Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” din Cluj-Napoca anunță că proiectul „Strengthen haemophilia care in the north and establish a national registry in Romania” a fost desemnat proiectul anului 2022 de către Novo Nordisk Haemophilia Foundation.

Proiectul, coordonat de șef lucr. dr. Ciprian Tomuleasa, a fost implementat în Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” din Cluj-Napoca în cadrul Centrului de Cercetări pentru Medicină Avansată – MedFUTURE, cu suportul Societății Române de Hematologie, având drept rezultat primul laborator de diagnostic al hemofiliei și al altor tulburări de coagulare din nord-vestul României și modernizarea și completarea Registrului Național de Hemofilie și Tulburări Rare de Coagulare.

Înființarea Laboratorului pentru diagnosticul și monitorizarea pacienților cu coagulopatii

În urma acestui proiect universitatea din Cluj a beneficiat de înființarea unui laborator modern pentru diagnosticul și monitorizarea pacienților cu coagulopatii.

„În cadrul laboratorului, au fost investigați aproximativ 130 de pacienți. Aceștia sunt evaluați inițial pentru a diagnostica hemofilia sau o altă tulburare de coagulare, iar ulterior sunt monitorizați constant, pentru a ajusta si crește eficienta tratamentului. Astfel, acești pacienți pot beneficia de tratament specific care să diminueze semnificativ riscurile cauzate de sângerările post-chirurgicale sau în cazul pacienților pediatrici, care sunt mai susceptibili în ceea ce privește apariția unei hemoragii spontane ca urmare a unor traumatisme provenite, spre exemplu, din joacă. În acest fel, o boală incurabilă va fi transformată într-o boală cronică, gestionabilă”, transmite coordonatorul proiectului, dr. Ciprian Tomuleasa, medic specialist hematologie, șef de lucrări și cercetător în cadrul Universității de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” din Cluj-Napoca.

Beneficiile deschiderii laboratorului din Cluj-Napoca

Înainte de acest proiect, existau doar două unități medicale specializate în diagnosticul tulburărilor de coagulare, la București și în Buziaș, județul Timiș. Prin urmare, persoanele cu tulburări de coagulare erau obligate de circumstanțe să parcurgă distanțe mari pntru a obține un diagnostic și o îngrijire corespunzătoare. 

Această situație s-a schimbat odată cu demararea acestui proiect, datorită consolidării capacităților de diagnosticare în zona Transilvaniei, la Cluj-Napoca, împreună cu formarea a 150 de profesioniști din domeniul sănătății și o standardizare sporită a îngrijirii hemofiliei.

Ludovic Helfgott, președintele Consiliului Științific al Fundației Novo Nordisk Haemophilia care a desemnat proiectul echipei clujene drept Proiectul anului 2022, a declarat: „Am fost impresionați de abordarea incluzivă a echipei din România în colaborarea cu cele două organizații de pacienți, precum și de faptul că a ajuns la o rețea de profesioniști din domeniul sănătății foarte bine orientată pentru a spori impactul proiectului lor. Realizările lor sunt cu atât mai remarcabile, având în vedere provocările legate de demararea unui nou proiect în mijlocul unei pandemii în curs de desfășurare și de atingerea obiectivelor lor ambițioase într-o perioadă relativ scurtă de timp”.

Peste 500 de pacienți au fost înregistrați pe platforma proiectului

Echipa proiectului a reușit să înființeze cu succes un registru național online pentru persoanele cu tulburări rare de coagulare, apoi a obținut sprijinul a opt spitale importante  din București, Timișoara, Cluj-Napoca, Baia Mare și Iași. În ciuda provocărilor legate de instruirea de la distanță a personalului spitalicesc cu privire la noua platformă, pentru a asigura o abordare uniformă a introducerii datelor, peste 500 de pacienți au fost deja înregistrați în acest registru.

Cel mai important, standardul de diagnosticare și îngrijire a hemofiliei a fost mult îmbunătățit, în special în nordul țării, ceea ce a avut un impact asupra vieții a sute de persoane care se confruntă cu astfel de afecțiuni.