31 de părinți cu copii diagnosticați cu cancer au participat la primul studiu național privind nevoile părinților și copiilor cu cancer din România. Aceștia au relatat experiențele șocante pe care le-au avut în spitale, dar și cele câteva exemple unde lucrurile se desfășoară normal, cu interes și empatie pentru pacient.

În clinicile de onco-hematologie pediatrică din România sunt diagnosticați și tratați anual, în medie, 414 de copii, cifră care indică o incidență anuală de 10 cazuri la 100.000 copii. Rata medie de supraviețuire a copiilor cu cancer din România este în jur de 69,1%, cu 10% mai mică față de țările din Europa de Vest.

Asociația Dăruiește Aripi, împreună cu un grup de cercetători de la Departamentul de Psihologie al Universității Babeș-Bolyai, Cluj-Napoca și cu psihologii secțiilor de oncologie pediatrică din trei regiuni ale țării, au inițiat și au derulat un studiu calitativ cu 31 de participanți prin care și-au propus identificarea modului în care familia/părintele percepe situația de criză și factorii care o agravează (dincolo de boală, proceduri de diagnostic și tratamente), precum și factorii care ar putea facilita ca experiența bolii și a spitalizării să devină mai puțin stresantă și dureroasă, atât pentru copil cât și pentru părinte.

Nevoile părinților și copiilor, identificate de cercetători, în urma acestei analize sunt următoarele:

   1.Stabilirea rapidă a diagnosticului prin scurtarea timpilor de așteptare;

    2.Acces la informații importante și valide transmise într-o manieră ușor de înțeles;

    3.Suport emoțional și comunicare empatică a cadrelor medicale cu copiii și aparținătorii;

    4.Spitalul

    a. Accesul neîntrerupt la tratamente oncologice moderne și decontarea lor neîntreruptă;

    b. Spații adaptate diferitelor nevoi ale copiilor: tratament, igienă, învățare, odihnă, recreaționale;

    c. Evitarea timpilor de așteptare la cabinete și în policlinică;

    d. Hrana adecvată nevoilor pacienților;

    5.Monitorizarea și gestionarea problemelor post-spitalizare (medicale, emoționale, educaționale, administrative, finaciare) pentru readaptarea funcționala la viața cotidiană.

„Prezentul raport nu este despre nevoi care, odată îndeplinite transformă magic poveștile pacienților oncologici în relatări colorate frumos, cu final fericit. Adresarea acestor nevoi nu face decât să transforme o parte din aceste călătorii dureroase în unele mai previzibile și mai suportabile. Unele soluții sunt punctuale și se referă la modificări simple în atitudini și în modul în care informațiile sunt comunicate. Altele reprezintă modificări structurale, cu efecte pe termen lung, însă ale căror impact se reflectă nu numai în starea de bine a pacienților dar și în deznodământul unora din aceste povești”, subliniază Asociația Dăruiește Aripi.

Studiul a fost realizat pe baza interviurilor cu părinți ai căror copii au fost diagnosticați cu cancer. Aștia povestesc despre trauma accentuată de lipsa accesului în timp util la analize, de condițiile proaste din spitale, de lipsa de empatie a personalului medical și chiar atitudinea umilitoare din partea cadrelor medicale. Există și câteva clinici în care lucrurile se desfășoară normal și în interesul pacientului.

Câteva fragmente din ceea ce au povestit acești părinți:

Dacă copilul meu avea nevoie urgentă de medic, sau dacă eu doream să întreb un medic o informație legat de copil, într-o clinică mi s-a spus pe un ton iritat că nu suntem internați la dânsul, să vorbim cu medicul unde am fost internați, chiar dacă acesta era plecat de o săptămână în concediu. În altă clinică lucrurile stăteau foarte diferit: medicii veneau întotdeauna în echipă, se discuta în grup ce s-a făcut și ce trebuie făcut, se consultau toți între ei, astfel că nici nu stiai cine este profesorul și care este ierarhia. Copiii erau pacienții secției și nu pacientul lui X sau Y.

A fost foarte greu să stăm într-un salon cu 12 paturi; ca mame nu avem întodeauna un pat. Noaptea ne întindeam pe o placă de lemn pe care o scoți de sub pat doar noaptea, să dormi pe ea.

Pe holuri, la lift, în fața cabinetelor era o aglomerație foarte mare; am stat ore în șir cu copilul de 7 luni în brațe. Am așteptat în fața cabinetelor de dimineața până seara.

Cel mai dificil a fost când nu ni s-a putut asigura chimioterapia pentru că nu erau fonduri, a trebuit sa îl cumpăram noi.

După ce am stat o săptămână degeaba în spital ni s-a spus că nu era doza de citostatice necesară pentru cură; a trebuit să facem noi rost din străinătate să poată să înceapă tratamentul. Am încercat și să ajungem în Turcia la o clinică privată de acolo pentru a face cura de citostatice, dar până la urmă s-a rezolvat aici.

Ar fi foarte bine dacă s-ar organiza săptămânal în clinică un grup de mămici la care să participe un medic pe care să îl putem întreba și să aflăm direct de la el/ea răspunsuri la lucrurile pe care nu le știm sau care ne preocupă.

Unii medici comunică destul de indiferent diagnosticul părinților; știm ca ei sunt ”imunizați” la astfel de situații, pentru ei e ceva zilnic, dar pentru noi e O DATĂ, în acele momente ”zero” avem nevoie de vorbe calde.

Lipsa empatiei față de pacient și de familie doare. Adaugă suferință în plus față de boala copilului, ca și cum aceasta nu e destulă. E prea mare.

Când copiii merg la tratament ei sunt traumatizați: unele asistente le spun ”haide nu mai plânge că nu-ți fac nimic”. Nu e voie să spui așa când tu știi că îi faci proceduri care sunt dureroase. Copiii au nevoie de înțelegere și cuvinte calde din partea lor. Copilul plânge de durere dar i se spune: ” nu te mai agita atâta!”

Asistentele medicale trebuie învățate cum să vorbească cu copiii care plâng. Copiii reacționează uneori agresiv pentru că sunt speriați, că nu înțeleg ce li se întâmplă; uneori și părinții sunt speriați și frustrați. Pacienții și părinții au dreptul să se exprime dar specialistul (fie medic, fie asistent) să nu se supere, să nu fie nervoși pe copii sau pe noi.

Eu nu știu cum să îi spun copilului ce boală are. Mi-e teamă să îi spun diagnosticul. Noi nu pronunțăm cuvântul cancer; Avem mare nevoia să știm cum putem comunica mai bine cu copilul; Noi ca părinți ar trebui să fim pregătiți (…) cum să îl îngrijim, ce să le spunem la frați și la colegii de la școală la nivelul lor de înțelegere.

Căderea părului a șocat-o foarte tare pe fiica mea, deși i-am explicat că îi va crește la loc. De atunci refuză să vorbească la telefon și cu frații și sora ei. Am văzut în clinică că și pentru băieți problema căderii părului este foarte mare. Spitalul ar trebui să facă ceva și să li se ofere gratuit peruci, mai ales la fete. Noi nu ne permitem să cumpărăm una. Fiica mea mi-a spus că până nu o să îi crească părul sau până nu va avea o perucă ea nu va ieși afară.

Ne doare să vedem că odată întorși la școală, copiii noștrii sunt marginalizați. Profesorii ar trebui să facă ceva să le fie mai ușor la școală nu doar cu temele dar și în grupul de copii.