Fosta jurnalistă LIVIA BEJU suferă de o maladie extrem de rară, Sindromul Marfan, care i-a măcinat viața de la vârsta de 8 ani. 

Această boală genetică afectează toate organele și poate duce la disecţie de aortă, orbire şi handicap locomotor. Sindromul Marfan afectează ţesutul conjunctiv, caracterizată prin dilatarea aortei, provocarea de disfuncţii ale valvelor inimii, putând duce la dislocarea cristalinului şi la miopie.

Clujeanca a renunțat să mai lucreze pentru că boala nu i-a mai permis acest lucru. Acum ea locuiește într-un apartament în chirie și nu are bani de tratament. Pentru a îndura durerile crunte pricinuite de boală ea apelează la morfină.

Livia Beju a scris pentru publicații precum ADEVĂRUL, JURNALUL NAŢIONAL sau CRONICA ROMÂNĂ, dar din 2009 a fost nevoită să lucreze de acasă, când și-a pornit propria afacere, site-ul WELCOME2CLUJ, dar a fost nevoită să îşi vândă proiectul pentru a putea trăi.

Ea a lansat acum o campanie de strângere de fonduri, pe site-ul INDIEGOGO, în speranța că va aduna banii necesari tratamentului.

AICI POT FI FĂCUTE DONAȚII

”Durerea continuă a devenit un mod de viaţă. Singura mea speranţă stă în ajutorul vostru şi sper enorm ca cineva să mă audă şi să mă ajute în lupta mea cu această boală, afecţiune care îmi macină organismul de la 8 ani, când s-a declanşat, în urma dezastrului ecologic de la Cernobâl. Până acum, mi-a luat toate resursele de viaţă, în 27 de ani afectându-mi aproape toate organele. Este o boală rară, genetică, ce atacă tot ţesutul conjunctiv din organism (afectând, în mod principal, inima, plămânii, oasele, ochii şi măduva spinării). Am peste 50 de diagnostice şi, pentru că este o formă severă, care nu este monitorizată şi controlată lunar, în fiecare clipă viaţa mea este la risc.

Doctorii din România sunt depăşiţi de situaţie, speranţa de viaţă dată mi-a fost de 20 de ani, iar, în prezent, la 35 de ani, se uită la mine ca la un miracol. La noi, nu există un sistem medical integrat, iar doctorii care ştiu ceva despre boala asta sunt fie foarte rari, fie foarte scumpi. Tratament nu există pentru boala de bază, iar, pentru cele asociate bolii de bază degeaba există tratament, pentru că nu-mi permit financiar un program lunar susţinut. Din această cauză, iau aproape zilnic pastile cu morfină pentru dureri, care mă liniştesc cel mult 3-4 ore, şi acelea abia atunci când nu mai pot respira de durere, pentru că nu am voie să iau mai mult de 1/zi, existând risc de infarct. Morfina şi durerile mă obosesc enorm şi, datorită inimii slăbite şi stării de oboseală accentuată, risc în fiecare clipă să fac disecţie de aortă, care, în cazul meu, din cauza tuturor complicaţiilor, ar duce la deces. Ştiu că, dacă aş avea un nivel de viaţă susţinut, aş putea fi mai bine. Sper, însă, tare mult, că nu e prea târziu şi pentru mine”, a scris Livia.

”Nu are cine să mă ajute, nu am avut părinţi responsabili, singurii care m-au ajutat şi m-au susţinut până acum au fost unchiul meu orb şi bunica nevăzătoare, dar unchiul a murit acum 2 ani, iar bunica are şi ea probleme mari de sănătate. Părinţii îmi sunt morţi, mama mea a fost diagnosticată cu Sindrom Marfan abia după 40 de ani, prea târziu pentru a mai putea ajuta organismul, murind la scurt timp după aceea, în urma unei disecţii de aortă. Îmi doresc enorm de mult să mai trăiesc, măcar 1, 2 ani în plus, dar cel mai mult îmi doresc să-mi îmbunătăţesc traiul zilnic minim şi să-mi pot asigura tratamentul, să scap, astfel, de durerile astea care m-au dezumanizat. Am ajuns să nu mai ştiu care e zi normală şi care e agonie. Am tot sperat că mă voi putea ajuta singură, dar ultimii 2 ani au fost un coşmar.

Datorită nivelului de viaţă precar, a unei copilării şi a unei adolescenţe groaznice (cu haos şi stres continuu, bătăi, sărăcie, maltratări şi abuzuri) boala s-a răspândit în organism, luându-mi, în prezent, toate resursele. Simt că încă mai am de ce să trăiesc, chiar dacă viaţa mea înseamnă de ani buni doar durere în orice formă, lupt să fie mai bine şi pentru mine, măcar câţiva ani în plus, fără durere. Nu beau, nu fumez, mănânc doar ce-i mai ieftin, nu am copii, am ales să nu dau boala asta groaznică mai departe, am ales să-i dau viaţă, prin singurul mod în care puteam, adică să nu-l nasc.

Am nevoie de ajutor, am nevoie de speranţă, am nevoie să nu mă mai rog în fiecare seară să mă trezesc a doua zi, am nevoie să merg la controale la medici competenţi, care să-mi spună o situaţie reală şi să-mi dea soluţii concrete, unde să nu trebuiască să-i învăţ eu pe ei despre boala asta şi să mă transforme într-un cobai, aşa cum am fost de mică, plimbată prin toate spitalele din Bucureşti. Am nevoie să merg la medici profesionişti, care au mai lucrat cu cazuri de Marfan şi care nu se vor uita la mine ca la un miracol că încă exist, aşa cum fac cei din România, total depăşiţi de situaţie.

Rog pe oricine găseşte în el o fărâmă de omenie să mă ajute să-mi asigur măcar 1 sau 2 ani de linişte şi de viaţă în plus, fără dureri şi riscuri zilnice atât de mari. Nu mai pot duce singură tot, am obosit crunt. Nu mai suport durerea şi zilele pline de agonie şi fără speranţă de mai bine şi pentru mine. Am obosit să plâng pe stradă de durere sau disperare, am obosit să lupt de una singură, am obosit să caut soluţii şi să nu am nicio speranţă de nicăieri. Pentru că, încă mai vreau să trăiesc. Orice ajutor îmi poate prelungi viaţa, îmi poate oferi altă realitate. O realitate pe care o visez de ani buni, fără morfină, fără dureri, cu un sistem de ajutor şi un trai zilnic susţinut şi monitorizat de medici competenţi. Fără riscurile majore, de a face disecţie de aortă, a muri, a orbi sau a ajunge în cărucior cu rotile, toate ireversibile, şi groaznice în situaţia în care nu am niciun ajutor de la nimeni. Te rog, ajută-mă să ştiu că nu sunt singură în asta!

Am nevoie de aceşti bani pentru a merge la controale în afară şi să-mi pot asigura un tratament susţinut şi monitorizat lunar, în încercarea de a amâna înrautăţirea bolii, măcar pentru 1 sau 2 ani de viaţă, în plus. Am obosit să nu am şanse în viaţa mea. Ştiu că există produse care îmi pot ajuta inima, ştiu că există tratamente care îmi iau durerea cu mâna, şi n-ar trebui să mai iau pastile cu morfină, ştiu că pot ajunge să-mi îmbunătăţesc traiul şi hrana zilnica şi să ies din haosul ăsta, dar pentru toate astea trebuie bani, iar eu nu am decât speranţa, şi aceea foarte slabă.

Te rog, ajută-mă până nu e prea târziu! Dă-mi o şansă de a fi mai bine, de a lupta pentru mai mult timp, de a amâna ca această boală groaznică să îmi pună şi mai mult viaţa în pericol. Tu poţi face diferenţa asta în viaţa mea. Această campanie este strigătul meu de ajutor. Viaţa mea este acum în mâinile tale.

Iti multumesc din suflet!”, a mai adăugat ea.